ASMA.
CALIDAD DE VIDA, EDUCACIÓN AL PACIENTE Y PARTICIPACIÓN COMUNITARIA.

Dr. BLANCO Luís F. - Dr. BERNSTEIN Manuel - Dra. CAÑIZALES DE HIDALGO NeIIy - Dr. DIAZ Calixia
Lic. DUBEN America - Dr GAITI Jorge - Dr ISTURIZ Guillermo - Dr MONTAÑO Hernán
Lic. NUÑEZ PEREZ Raimunda - Dra. PADILLA Ileana - Lic. PEREZ Maria Gabriela

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Tomando en cuenta que las muertes por asma se han asociado con la subestimación de su gravedad, con el retraso en el inicio del tratamiento durante las exacerbaciones y con un manejo y tratamiento de rutina poco satisfactorios la mesa deliberó acerca de 2 factores importantes relacionados con el tratamiento como son:

1. Mejorar la calidad de vida del paciente asmático
2. Evitar el sufrimiento humano

Se discutió y trató de llegar a un acuerdo acerca de conceptos básicos como son:

1. Calidad de vida
2. Educación y manejo integral del paciente asmático y participación de la comunidad en ese proceso.

Por calidad de vida se entiende La condición objetiva y subjetiva de bienestar general del paciente asmático en relación a su funcionamiento biológico. psicológico y social. producto de padecer la enfermedad y su consecuente tratamiento". Existen variables que pueden ser intervenidas para mejorar la adaptación social. condición integral de salud y una adecuada estructura psicológica de acuerdo al grupo etário del paciente.

Considerando el asma como problema de salud publica, cuya mortalidad actualmente esta en el 2.2 x 100.000 habitantes. con un porcentaje de prevalencia en algunos estados como Lara 28%. Carabobo 22%. Aragua 24%.. se impone la necesidad de establecer y realizar un programa educativo integral que permita a los pacientes asmáticos alcanzar un nivel óptimo de calidad de vida a través de la consecución de los siguientes puntos:

• Participación en actividades físicas apropiadas con personas de su misma edad
• Asistencia regular a clases o trabajo de cualquier índole, es decir participación activa y productiva.
• Reducir al mínimo la repercusión negativa del asrna sobre la vida social
• Propiciar un manejo familiar informado actual y libre de culpabilidad
• Obtención de recursos terapéuticos oportunos y modernos de tratamiento que estén al alcance de todos los pacientes asmáticos
• Promoción de la auto-estima, auto-confianza respecto al manejo de la enfermedad
• Disminución de la ansiedad producida por la enfermedad.

Se incluyen 2 últimos puntos porque para que los pacientes puedan hacer uso de estos recursos y lograr un nivel de calidad de vida aceptable es necesario que estos se sientan bien consigo mismos, confíen en su capacidad para realizar conductas de auto cuidado y puedan modelar la ansiedad producida por la enfermedad. Es necesario valorar los efectos funcionales del asma. sus consecuencias sobre el paciente y que este pueda manifestar como se siente con su enfermedad.

¿Qué condiciones deben existir para que un asmático tenga una buena calidad de Vida?

• Necesidades básicas satisfechas (alimentación. vivienda, educación, recreación)
• Un buen control ambiental
• Elevación de la auto-estima
• Habilidades de auto-cuidado requeridas de acuerdo a la edad

Es importante evaluar la calidad de vida a nivel individual a través de cuestionarios con preguntas sencillas. Estos cuestionarios deben ser confiables, reproducibles y adaptados a la realidad nacional.

En cuanto a la educación del paciente asmático se trató de dar respuesta a las siguientes preguntas:

¿Por qué educar?

El asma es una enfermedad crónica, que acarrea consecuencias en todos los aspectos del desenvolvimiento diario de los pacientes, a la vez que lleva consigo un alto costo económico del presupuesto familiar y de la nación. Esto sin contar el número de muertes anuales por asma, que aunque bajas no dejan de ser importantes e innecesarias ya que son en alto porcentaje prevenibles. Aquí radica la importancia de insistir en los pacientes y familiares sobre las consecuencias del asma. dando información científica sobre la enfermedad. Se debe informar que el asma es una enfermedad crónica que amerita un manejo integral. no sólo desde el punto de vista medicamentoso, sino también orientando al paciente en como hacer adaptaciones para 'vivir mejor con su padecimiento.

¿A quién educar?

Se debe educar a todo nivel individual, institucional y comunitario.

Específicamente. existe la necesidad de educar al equipo de salud (médicos, enfermeras. trabajadores sociales, psicólogos, etc.), a los organismos rectores y planificadores nacionales de salud en los que sembrar en forma perenne e insistente la idea de que el asma es una prioridad.

Igualmente es necesario educar al público en general, es decir, educadores de todo nivel, empleadores, entrenadores deportivos y finalmente hay que educar al paciente en forma individual y a su familia.

¿Qué educar?

Es importante la enseñanza de la enfermedad en si, haciendo énfasis en el concepto del asma como una condición de inflamación crónica. Igualmente, se deben impartir conocimientos sobre los verdaderos efectos de los medicamentos actualmente en uso. de forma de eliminar mitos y creencias erróneas que interfieren con el cumplimiento del tratamiento médico. por parte del paciente y sus familiares. Específicamente. el uso de esferoides es temido por los pacientes y también por muchos médicos por lo que es importante la propagación de información científica sobre este tipo de medicamentos.

Al difundir la información. es recomendable hacerlo en lenguaje sencillo que sea entendido por personas de diferentes niveles educativos y culturales. haciendo hincapié en la prevención, dando a conocer los factores de riesgo predecibles y no predecibles como son el cigarrillo y los desencadenantes ambientales. Las recomendaciones de control ambiental se encuentran anexas al final de este documento.

La educación implica la modificación de hábitos, por lo que otro aspecto a tomar en cuenta es el aprendizaje y entrenamiento en habilidades específicas de auto-cuidado, estableciendo un acuerdo con el paciente de tal forma que aprenda a monitorear su enfermedad en forma individual y/o con la participación familiar. Es esencial enseñar y chequear en cada oportunidad la adecuada realización de la técnica de administración de medicamentos.

El paciente debe reconocer que el manejo adecuado de la enfermedad empieza en casa. lo que incluye el reconocimiento de signos y síntomas de alarma por parte del paciente y/o de sus familiares. el saber que hacer y cuando acudir a una emergencia Se aconseja elaborar planes de seguimiento, de emergencias y establecimientos de centros de llamadas a través de redes telefónicas de emergencia que permitan al paciente ponerse en contacto en forma oportuna y sin retraso con un centro de ayuda y asistencia.

La participación del pediatra en el fomento de la lactancia materna debe ser fundamental así como implementar medidas higiénico-ambientales en a habitación del niño con susceptibilidad genética a sufrir de asma

¿Cómo educar?, ¿Dónde educar?

Es importante la educación de profesionales de la salud impartiendo conocimientos unificados acerca del tratamiento de forma que estén capacitados para realizar la educación del paciente asmático de manera continua, tratando siempre de mantener una buena comunicación entre el equipo de salud y el paciente.

Hay que tratar de romper el tabú, las creencias folklóricas acerca del asma, para lo cual se puede utilizar la intervención comunitaria a través del liderazgo de sus integrantes.

Se debe utilizar cualquier medio impreso. hablado (televisión. radio). encartes en periódicos nacionales o regionales para ¡levar la información a la comunidad. Se deben aceptar las exigencias positivas de la comunidad en relación al problema del asma. Igualmente, la realización de charlas y uso de medios audiovisuales en las escuelas. universidades. salas de espera y grupos vecinales son recursos y oportunidades educativas que se pueden emplear para educar, no sólo a pacientes y familiares, sino también a la comunidad en general.

Con la finalidad de integrar al niño asmático a juegos. competencias deportivas y todo tipo de actividad participativa, sin menosprecio de su capacidad física se puede facilitar la creación de grupos. clubs. ligas y fundaciones otorgándoles responsabilidad sobre aspectos económicos y operativos del programa del asma y de ser posible. darle una connotación ambientalista para mejorar la calidad de vida del asmático.

Conclusiones

Existe ¡a necesidad de diseñar un programa educativo a nivel nacional que tome en cuenta los aspectos antes mencionados con normas claras pre-establecidas para que su aplicación sea uniforme en todas las regiones del país.

• Es necesario establecer criterios de diagnóstico y tratamiento del asma a nivel nacional.
• Mejorar los registros estadísticos para poder evaluar los efectos de los programas educativos en términos de morbilidad. mortalidad. calidad de vida y costos del tratamiento del paciente asmático.
• Integrar la comunidad a los proyectos y programas. dándole responsabilidad operativa y logística en la ejecución de los mismos
• Fomentar y emprender la enseñanza del asma en las universidades. de acuerdo a un programa único que debe ser revisado periódicamente de acuerdo a los conocimientos y adelantos científicos del momento y evaluar el impacto que sobre las estadísticas tenga el mismo.
• Se sugiere crear una comisión que se encargue de la elaboración y distribución de cuestionarios para determinar la calidad de vida. con asesoría metodológica para este fin.
• Realizar promociones en las comunidades de los programas de auto-control a través de los líderes y organizaciones comunitarias
• Se sugiere la creación de unidades de capacitación, seguimiento y tratamiento en conjunto con entidades gubernamentales, no gubernamentales, y la comunidad.
• Se reconoce que el auto-manejo reduce los incidentes provocados por el asma y mejora la calidad de vida

Medidas de control ambiental

Recomendaciones higiénico~ambientaies

Siendo un gran número de las crisis asmáticas provocadas por reacciones alérgicas a diversos desencadenantes, parte importante del tratamiento es educar al paciente sobre las medidas de control ambiental como factor desencadenante modificable. Es importante que antes de recomendar modificaciones drásticas en estilos de vida y en el medio ambiente familiar, el médico esté seguro de cuales son los desecadenantes a los que el paciente es sensible y cuya eliminación beneficiaria al paciente.

A continuación se detallan estas medidas:

Muebles:

1. El colchón debe ser aspirado y envuelto con plástico o goma. sellando los bordes con cinta adhesiva. Igualmente. se debe forrar la base del colchón (box spring). Limpie este plástico con trapo húmedo y desinfectante semanalmente. La integridad del plástico envoltorio se debe revisar periódicamente. Si hay otra cama en la habitación. ésta debe ser cubierta de la misma forma.
2. En la habitación del paciente debe colocarse un mínimo de muebles de material fácilmente lavable. Se debe evitar acumular objetos (libros, periódicos. juguetes y otros).
3. Es preferible que las cortinas sean livianas y de material sintético. Se recomienda que se laven mensualmente. Evitar tapices y alfombras
4. Evite en la casa alfombras de lana o de cuero. así como cojines. Estos implementos deben ser de material sintético.
5. El paciente debe evitar usar muebles tapizados, así como camas o almohadas del resto de la casa.

Ropas y lencerias:

1. Las almohadas deben ser de goma espuma. poliuretano o de materiales sintéticos como el dacrón. Lavar la almohadas mensualmente y reemplazarlas anualmente (evitar las almohada de pluma o sacos de dormir).
2. Las cobijas y colchas serán de material sintético como dacrón u orión y se deben lavar con agua caliente mensualmente.
3. Las sábanas deben ser cambiadas semanalmente y lavadas con agua caliente.
4. Mantener el closet cerrado y sólo con la ropa de uso diario.

Plantas y animales:

1. No tener adornos florales Se Individualizará la tenencia de plantas con flores de acuerdo a las características de cada paciente.

2. No es recomendable tener perros. gatos. ni pájaros. En caso de que la eliminación de una mascota muy querida represente problema. se recomienda que sea bañado semanalmente y mantenido fuera de la casa. Se recomienda la eliminación de alfombras y pintar la casa por dentro.

Juguetes y otros objetos

1. Usar juguetes de madera. plástico, metal o juguetes no alérgicos.
2. Eliminar peluches.

Limpieza:

1. La habitación y sus muebles. incluyendo las lámparas se limpiarán con un trapo húmedo diariamente y profundamente una vez por semana. Los sofás. dos veces por mes.
2. El piso puede ser encerado una vez al mes
3. Durante la limpieza el paciente no debe estar en la casa.
4. NO UTILICE ESCOBA. Limpie el piso diariamente con coleto y/o aspiradora. El uso de cloro (5% de concentración> es recomendable para reducir la cantidad de moho y bacterias en las casas.
5. No olvide limpiar diariamente el borde de las puertas y de las ventanas. Limpie con especial cuidado debajo de la cama y otros muebles.
6. Los techos y paredes de la habitación también deben limpiarse con trapo húmedo o aspiradora mensualmente.
7. Lavar almohadas. cobijas y cortinas con agua caliente mensualmente
8. No usar detergentes con enzimas biológicas.
9. Las ropas del paciente deben ser lavadas con jabón natural y enjuagadas muy bien de forma que no queden rastros de jabón o enjuague

Ambiente General:

1. No se recomienda el uso de alfombras. especialmente en el cuarto del paciente.
2. No permita fumar en la casa y mucho menos estando presente el paciente.
3. No use sustancias de olor muy fuerte o perfumes, especialmente en forma de aerosoles como ambientadores. repelentes de insectos, pintura fresca.
4. Use extractores de humo en la cocina mientras se preparan las comidas.
5. Evite el uso de insecticidas en presencia del paciente, no use espirales como insecticidas. plaquitas o kerosene.
6. Evite exponer al paciente a cambios de temperaturas bruscos (aire frío).
7. Evite quemar basura o que e! paciente viva cerca de un medio ambiente contaminado por la quema de basura.
8. El uso de aire acondicionado ayuda a mantener el ambiente limpio. El equipo debe ser limpiado por fuera semanalmente. con un trapo húmedo y por dentro aspirado. Los filtros cambiados mensualmente.
9. Las ventanas del cuarto deben permanecer cerradas durante los periodos de alta concentración de polen en el medio ambiente.
10. En zonas de mucha humedad, es beneficioso el uso de deshumidificadores para disminuir la humedad del medio ambiente y la concentración de ácaros.
11. Elimine cucarachas y chiripas de la casa. Si fumigar es necesario. el paciente no debe estar presente hasta que el olor de la fumigación haya desaparecido.

Alimentos:

Siendo la incidencia de reacciones alérgicas a los alimentos menor que la percepción general, se recomienda que antes de limitar al paciente la ingesta de algún tipo de alimentos, la sensibilidad del paciente debe ser explorada y confirmada. Es importante recomendar guardar los granos y la harina de trigo en el refrigerador para evitar la acumulación de ácaros en estos productos

En resumen

Las recomendaciones anteriores son una parte importante del manejo de la enfermedad. Es importante recordar lo siguiente

1. Mantener la casa lo más limpia posible y libre de polvo y materiales de animales, especialmente la habitación del paciente
2. Para que el control ambiental sea efectivo debe ser realizado de por vida.
3. Cuando cambie muebles y lencería, es preferible escoger materiales sintéticos.

Es importante revisar cuidadosamente las recomendaciones que apliquen a cada paciente de acuerdo a sus características y las del medio ambiente donde éste resida.