Palabras más, palabras menos, así podría ser la descripción de la fibrosis quística: una proteína anormal impide el ingreso y la salida del cloruro de ciertas célu­las. En consecuencia, se produce una mucosidad muy espesa que se acumula en el páncreas y en las vías respiratorias, lo que se traduce en problemas pulmona­res y digestivos que llevan a hos­pitalizaciones repetidas y que pueden ser fatales.

Hasta no hace mucho, la enfermedad (hereditaria y crónica) pasa inadvertida; sus síntomas se confundían con resfriados repe­tidos o con trastornos estomacales sin causa aparente. "Estos niños, al nacer, tienen cuadros respiratorios o gastrointestinales. Si presentan cuadros respiratorios, generalmente son etiquetados como asmáticos, y empieza el valle de lágrimas de padres y madres porque es una gripe eterna que no se cura; nadie piensa en fibrosis, y la criatura se deteriora mucho, incluso deja de crecer, porque no recibe el tratamiento indicado", advierte Carmen Guédez, coordinadora nacional del programa de fibrosis quística del Ministerio de Salud.

El programa existe desde 2005 cuenta para este año con un presupuesto de 7,5 millardos de bolívares, e incluye la entrega a las y los pacientes -sin costo alguno, y con base en el derecho a la salud establecido en la Constitución Nacional de la terapia que requieren, señala Guédez. "Ahora tenemos 260 personas registradas y con diagnóstico firme, y alrededor de 40 o 50 más esperan por el diagnóstico genético que se hace en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas", destaca la vocera.

 

Pequeños salados

Mantener a raya este mal era posible sólo si se disponía de varios millones de bolívares. Las organizaciones de pacientes demanda­ron una respuesta del Pistado, y el Estado "asumió el problema, porque no por ser un sector pequeño de la población se va a dejar de atender", enfatiza Guédez.

"Cada niño consume aproximadamente 30 millones de bolívares mensuales. Ellos necesitan tobramicina inhalada, que cuesta cerca de 7 millones de bolívares al mes; enzimas pancreáticas, que superan los 100.000 bolívares; alimentos especiales, porque sufren de desnutrición severa al no metabolizar las grasas".

La detección se efectúa median­te pruebas genéticas y exámenes de electrolitos en sudor. Pero madres y padres son los mejores buscadores: los niños con fibrosis quística son salados, porque pierden la sal a través del sudor. "Si les ponen una cadena en el cuello, se les oxida. Los cuellos de las franelas y de las camisas no les duran nada. Propusimos el eslogan 'besa a tus hijos', que permitiría saber si algo anda mal", apunta. Aparte, hay que mencionar -como señales de alarma- las diarreas crónicas y la dificultad para respirar.

En Caracas, funcionan dos unidades para fibrosis quística: una, en el hospital J.M. de los Ríos y otra, en el hospital YA Algodonal. Pero la ayuda, asegura Guédez, está garantizada en los módulos de Barrio Adentro, en el segundo nivel de atención y en los hospita­les. El padecimiento no es curable, pero con el tratamiento adecuado, se puede vivir más y mejor.